Mit zarten drei Monaten zeigten sich erste trockene Hautstellen bei unserem Sohn. Trotz wiederholtem Einsatz von kortisonhaltigen Salben verschlimmerte sich sein Zustand. Ein paar Wochen später war der ganze Körper betroffen. Wir versuchten sein Leid mit Salben, Ölbädern und geeigneter Neurodermitis-Kleidung beispielsweise aus Lyocell zu lindern. Er schrie Tag und Nacht, hatte Schmerzen und bald machte sich auch eine Entzündung breit. Nach einiger Recherche laß ich im Internet von einer Akutklinik in Neukirchen zur Behandlung von Allergien-, Haut- und Umwelterkrankungen sowie Fachklinik für Neurodermitis. In diesem Beitrag möchte ich meine Erfahrungen mit Euch teilen und Möglichkeiten zum Austausch bieten.
Einen Antrag stellen
Damit die Klinik für die Krankenkasse prüfen kann, ob eine stationäre Aufnahme erforderlich ist, sollten wir aktuelle Fotos von dem Hautzustand der Klinik via Mail zusenden sowie persönliche Daten und Angaben zur Krankenkasse. Die Beurteilung durch die Klinik ging sehr schnell und innerhalb von einem Tag erhielten wir die telefonische Rückmeldung, dass sie einen stationären Aufenthalt dringend empfehlen würden. Bereits in dem Telefonat wurde mit uns ein möglicher Aufnahmetermin abgesprochen. Nachdem es sich um eine Akutklinik handelt, werden die Termine sehr zeitnah vergeben. Sie hatten uns bereits für die darauf folgende Woche einen Termin vorgeschlagen. Ausreichend Zeit, um noch zu packen und die notwendige Überweisung vom Kinderarzt einzuholen. Der Einweisungsschein des Kinderarztes durfte nicht älter als eine Woche sein. Da der Termin sowieso recht zeitnah war, stellte das auch kein Problem dar. Je nach Komplexität dauert der Aufenthalt zwischen 21 und 28 Tagen. Ob 28 Tage notwendig sind, wird während des Aufenthalts gemeinsam mit dem dort zuständigen Arzt entschieden.
Auch unsere ältere Tochter hatten wir im Telefonat mit der Klinik als Gastkind angekündigt, sodass sie ein größeres Zimmer für uns einplanten.
Die Zahlung von Krankengeld bei Erkrankung eines Kindes kann nach § 45 SGB V bis zur Vollendung des 12. Lebensjahres des Kindes beantragt werden. Die Kosten für den Aufenthalt wurden in unserem Fall direkt mit der Krankenkasse abgerechnet.
Unsere Packliste
Bei der Auswahl an Kleidung hatten wir darauf geachtet, dass wir einmal 'normale' Kleidung für Spaziergänge und Spielplatzaufenthalte einpackten, sowie regenfeste Kleidung. Wir hatten jedoch auch den Tipp erhalten auch ältere Kleidung einzupacken, insbesondere für die Begleitperson der Kinder. Die Cremes, die verwendet werden, können Flecken verursachen, die sich leider nicht mehr rauswaschen lassen. Das zu behandelnde Kind erhält geeignete Kleidung vor Ort. Auch Hausschuhe und Badeschuhe durften natürlich nicht fehlen, sodass man das Zimmer sauber hielt und man in die Etagendusche laufen konnte. Ein separater kleiner Beutel für die Etagendusche war nützlich, um Shampoo und Duschgel für alle bequem transportieren zu können. Beim Kauf musste darauf geachtet werden, dass keinerlei Duftstoffe darin enthalten sind, auch nicht für die Begleitperson. Duftstoffe reizen die Haut. Andere Patienten waren daher dankbar, wenn man sich an die Vorgaben hielt und auch das eigene Kind soll nicht in Berührung damit kommen. Einen Fön gab es nicht auf den Zimmern, auch ihn hatten wir im Gepäck dabei.
Weiterhin hatte ich einiges an Spiel- und Malsachen sowie Bücher für die Kinder eingepackt, falls es doch mal regnet und die Kinder im Zimmer beschäftigt werden müssen. Für unsere damals dreijährige Tochter war die Puppe und der Spiele-Arztkoffer sehr hilfreich. Die Puppe musste wie der kleiner Bruder ebenfalls verarztet werden. Für die Spaziergänge vor Ort, durfte das Laufrad nicht fehlen und ein paar Sandelsachen für den Spielplatz.
Vor Ort waren Waschmaschinen und Trockner verfügbar. Waschmittel musste man nicht mitnehmen, jedoch waren ein Wäschesack und Wäscheklammer und sehr viele 2 €-Münzen hilfreich. Pro Waschgang waren 2 € fällig. Die Münzen musste man passend mitbringen. Auch für den Trockner waren 2 € erforderlich. Möglichkeiten die Wäsche aufzuhängen war begrenzt. Daher machte der Trockner auf jeden Fall Sinn.
Viel mehr brauchte man nicht, außer starken Nerven.
Der Aufenthalt
Bei Ankunft wurden die erforderlichen Formalitäten aufgenommen und wir erhielten eine kurze Einführung zur Klinik - Essenszeiten, Kantine, Labor, Waschraum, Handtuchwechsel und dann natürlich auch unser Zimmer. Bereits am selben Tag sollten wir uns im Labor melden zur Blutabnahme. Ein Wochenplan wurde uns bereits mitgegeben. Er enthielt Termine für die Gespräche mit der Ernährungsberaterin, der Ärztin und weiteren Laboruntersuchungen. Wir erhielten einen ersten Satz an Handtüchern und Baumwoll-Kleidung für das Patientenkind und für die Begleitperson Oberteile, die von den Cremes schmutzig werden können.
Nach dem Abendessen sollten wir uns zum Eincremen melden. Im Cremezimmer waren Schwestern, die Neuankömmlingen helfen sollten. Ab dem dritten Tag war man beim Cremen auf sich allein gestellt. Ich musste Constantin komplett ausziehen und ihn mit der speziell für ihn angerührten Creme von Kopf bis Fuß eincremen. Beim Eincremen wurden vorab die Hände gut gewaschen und Handschuhe verwendet, sodass keine Bakterien auf die bereits empfindliche Haut finden. Nach dem Eincremen wurde die Baumwollkleidung wieder angezogen und Füße und Hände einbandagiert, sodass sich die Kinder nicht kratzen können. Für das Gesicht wurde eine "Maske" aus Baumwolle mit Auslässen für Nase und Augen geschnitten und ebenfalls mit Bandagen umwickelt. Die Schwestern zeigten, wie man hier Handschühchen aus Bandagen wickelt und am besten die Maske befestigen kann. Die Puppe meiner Tochter wurde ebenfalls bandagiert und eine Schwester half ihr die Bandagen richtig anzulegen. Ein anstrengender Tag ging zu Ende.
Am nächsten Tag hatten wir unseren Termin am frühen Morgen mit der Ernährungsberaterin. Sie gab mir eine Einführung in das Ernährungskonzept der Klinik, klärte über Lebensmittel auf, die sich bei Neurodermitis eignen und welche man meiden sollte und gab mir eine Einführung in die richtige Handhabung eines Ernährungsprotokolls. Nachdem ich bereits das Führen eines Ernährungs- und Symptomprotokolls von unserer Tochter gewohnt war, kam lediglich das Protokollieren von verwendeten Salben und Medikamenten hinzu. Die restliche Art der Dokumentation war für uns leider schon Gewohnheit.
Die Klinik selbst hielt sich an eine Rotationsdiät mit einer limitierten Auswahl an Nahrungsmitteln. Für jeweils eine Woche diente eine geringe Anzahl an auserwählten Nahrungsmitteln als Basis für die Gerichte, die in unterschiedlicher Form zubereitet wurden. Durch das Verwenden der selben Nahrungsmittel konnten so allergische Reaktionen gut identifiziert werden. Woche für Woche änderte sich ein festgelegter Nahrungsmittelbestandteil. Das Gespräch mit der Ernährungsberaterin war daher ebenfalls wöchentlich geplant, sodass man allergische Reaktionen anhand des Protokolls besprechen konnte. Im Labor mussten wir noch die Stuhlprobe abgeben und schon war der zweite Tag mit den fest verplanten Terminen vorbei und der restliche Tag zum Ankommen im Kindergarten für unsere Tochter eingeplant.
Am dritten Tag hatten wir das Arztgespräch, die bereits die Laborwerte mitbrachte. Die niederschmetternde Diagnose: Die Blutuntersuchung zeigte 21 Allergien. Die Ärztin betrachtete sein Hautbild und passte die Zusammensetzung der Salben an. Weiterhin sollten wir die Darmflora von Constantin stärken mit positiven Darmbakterien. Diese erhielten wir vor Ort.
Im Grunde sahen die darauf folgenden Tage ähnlich aus: Zwischen den Mahlzeiten hatten wir drei Termine fürs Cremen. Ein bis zwei Mal die Woche hatten wir Gespräche und Beratungstermine mit der Ernährungsberaterin und mit der Ärztin, die sich das Hautbild erneut anschaute. Unsere Tochter konnte den Kindergarten entweder alleine oder mit uns gemeinsam besuchen. Ein Spielplatz und viele schöne Laufwege waren in unmittelbarer Nähe, sodass wir draußen spielen und Laufrad fahren konnten.
Hinsichtlich der Essensausgaben muss man sagen, dass sie zwar versuchten auf die einzelnen Bedürfnisse der Patienten einzugehen, es in unserem Fall jedoch nicht ganz schafften. Mit den 21 Allergien waren doch spezielle Nahrungsmittel notwendig oder sagen wir mal eine stärkere Limitierung erforderlich. Auf diese speziellen Bedürfnisse konnten sie nicht ganz eingehen, sodass in den Gerichten immer wieder Allergene verarbeitet wurden. Die Symptome hielten somit an und wir hatten vor Ort nicht die Besserung, die man hätte erzielen können. Auch das Gespräch mit der Ärztin führte nicht dazu, dass die Gerichte angepasst wurden, da es organisatorisch einfach nicht handhabbar war.
Mein Fazit
Obwohl wir vor Ort keine Besserung erzielten, war der Aufenthalt das Beste, was uns je hätte passieren können. Die Analyse der Blutwerte war so genau und umfasste so viele Nahrungsmittel, dass sie über die Möglichkeiten beim heimischen Kinderarzt bei weitem übersteigt. Sie lieferten uns die Ursachen für die Neurodermitis unseres Sohnes. Direkt nach dem Klinikaufenthalt, recherchierte ich mögliche Nahrungsmittel, Gerichte und besorgte alle erforderlichen Zutaten um auf seine Bedürfnisse angepasst zu kochen. Nach drei Wochen hatten wir keine Neurodermitis mehr und zwar nicht das kleinste Bisschen. Wir konnten zum ersten Mal wieder schlafen und ich konnte Constantin zum ersten Mal berühren ohne, dass er weinen musste. Weiterhin hatte ich sehr viel über die erforderliche Ernährung bei Neurodermitis und die richtige Hautpflege gelernt. Für uns, ein voller Erfolg!

FALLS DER BEITRAG FÜR EUCH HILFREICH WAR, TEILT IHN GERN!
Falls Ihr Fragen habt oder Eure Erfahrung teilen möchtet, freue ich mich.
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